Los pacientes lisosomales debemos tomar las decisiones sobre el medicamento que vamos a recibir. Si no lo hacemos así, otros tomarán las riendas por nosotros. Sin embargo, nuestra decisión siempre debe estar basada en la certeza y la información veraz.
Actualmente hay cuatro laboratorios farmacéuticos que traen a México diferentes medicamentos para las enfermedades lisosomales Fabry, Niemann-Pick C, Gaucher, MPS I, MPS II, MPS VI y Pompe. Actelion, Genzyme, Shire y Biomarine son cuatro empresas que están haciendo su mejor esfuerzo para proveer a los pacientes con su terapia de remplazo enzimático.
El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. los invita a mantener la comunicación fluida con nosotros, mediante el teléfono de nuestro call center (01800 831 0202), nuestro correo-e (david@pideundeseo.org) o los foros electrónicos de los lisosomales.
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