La unión hace la fuerza.
Cuando el apoyo viene de todos, construimos un círculo virtuoso.
Hoy en México hemos arribado a los tiempos en que sumar no sólo adiciona posibilidades. De hecho, es lo único que nos permite alcanzar objetivos de manera rápida y contundente.
La seguridad social no podría estar disasociada de este concepto. Para un enfermo, la suma de voluntades da como resultado un producto acabado que incide directamente en su bienestar.
Desde hace años esto tendría que haberse dado. Sin embargo, los procesos inerciales de resistencia, los lenguajes institucionales de doble discurso, la ignorancia de las asociaciones acerca de sus derechos y obligaciones y el poco interés de los grandes laboratorios farmacéuticos hacia los enfermos como individuos habían impedido que, por lo menos en nuestro caso, el trabajo que hacemos se hubiera hecho de manera más articulada y sincronizada.
Sabemos que hoy, como siempre, en México y en el mundo, todo está interconectado. Por eso, para nadie es un secreto que las familias de enfermos muchas veces dependen de nuestra organización y que a su vez, nosotros dependemos de las instituciones de salud y ellas y nosotros, de los laboratorios farmacéuticos que producen los medicamentos que salvan la vida de nuestros enfermos. Ése es, a todas luces, un círculo en donde todos dependemos de todos y en donde nadie puede excluir a ningún otro participante, pues de hacerlo romperíamos una cadena de valor que, ya fracturada, difícilmente podríamos restablecer. De nosotros depende hacer de este círculo uno virtuoso y no mantener el vicioso que ha existido hasta ahora.
Por supuesto que a nosotros nos interesa la relación con las instituciones de salud del gobierno. Del mismo modo, nos son indispensables los acercamientos con quienes producen los fármacos que hacen el milagro de cambiar la vida a favor de dignidad y calidad en los enfermos. Pero, ¿y las familias de estos pacientes? ¿a ellos les es importante la relación con nosotros, con los laboratorios y con las instituciones de salud? La respuesta es sí, por supuesto. No hay para ellos ninguna otra posibilidad de salir adelante si no se unen a los esfuerzos que las instituciones de salud, la asociación y los laboratorios farmacéuticos ya venimos haciendo por ellos. El no hacerlo significaría una actitud inentendible, pues desaprovecharían la experiencia a favor del trabajo de quienes tratan de atenderlos.
Para nosotros como institución es muy importante cambiar el paradigma que durante años ha prevalecido en México; no es posible que los laboratorios que producen un fármaco que puede salvar la vida de nuestros pacientes no mantengan contacto con una asociación encargada de aquellos y que a su vez tiene ligas con las instituciones de salud que los atienden. Bueno, hasta hace muy poco, esto así se daba. No había intercomunicación y entonces parecíamos islas a las que rodeaba un mar de incertidumbre y en donde escaseaban las certezas de información.
En el Proyecto Pide un Deseo México hemos roto con este patrón que no sólo hacía lento sino inoperante el esfuerzo en favor de nuestros pacientes. Hoy mismo, mantenemos como organización un contacto permanente tanto con las instituciones de salud, como con los laboratorios farmacéuticos, así como con las familias de enfermos que requieren de la operación conjunta de todos nosotros. Hasta hace poco, y quizás hoy mismo, se considera un tabú el hecho de pensar que un laboratorio y una asociación pudieran tener alguna relación, pues ello se prestaría a muy malas y perniciosas interpretaciones. Para nosotros, el tener esta comunicación y contacto permanente no sólo con ellos sino también con las instituciones de salud es lo que ha hecho posible que muchos enfermos lisosomales en México hoy tengan la atención que merecen. Luego, ¡bienvenida sea la participación, la cooperación y el andamiaje de esfuerzos! siempre y cuando éstos sean y tengan la transparencia y calidad que nuestros enfermos y nuestro país merecen.
Para nosotros, nunca ha sido una opción la negociación en lo oscuro. Nunca tampoco lo ha sido el sometimiento a ultranza. Pero mucho menos, la renuncia a los derechos que como ciudadanos de esta República tenemos desde el día en que nacimos.
Muchas gracias,
Lic. J. David Peña Castillo
Presidente de Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.
Presidente de la Asociación Americana para las Enfermedades Genético Moleculares
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