Multimedia del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.

Señor Presidente, ayúdenos a ayudar.

Partido Acción Nacional
Presidente Electo de los Estados Unidos Mexicanos
C. Lic. Felipe Calderón Hinojosa

Presente

El Presidente Calderón prometió dar apoyos a la salud desde su primer día de mandato. Nosotros contamos con ello.

Licenciado Felipe Calderón Hinojosa, permítame hacer una presentación institucional. Soy el lic. J. David Peña Castillo, presidente del Proyecto Pide un Deseo México, órgano director de la Asociación Palito y Toto Piden un Deseo, A.C.

Señor Presidente, esta asociación surge de la necesidad de crear una plataforma de orientación, información y apoyo especializado que brinde atención a todas las personas que sufren enfermedades genético lisosomales, especialmente a menores, adultos mayores y discapacitados de escasos recursos.

El esfuerzo de nuestra asociación no ha parado desde su creación en mayo de 2001. Desde entonces, nos hemos preocupado por toda la población que en México padece enfermedades genético lisosomales incurables. Nuestra participación siempre ha sido respetuosa, pues entendemos el dolor y desasosiego que enfermedades como éstas pueden ocasionar a cualquier familia. Me permito señalar que soy padre de dos niños afectados con una enfermedad genético lisosomal incurable, la enfermedad de Gaucher.

Nuestra asociación ha ejecutado un plan de acción que tiende a sensibilizar y objetivar nuestros trabajos. El plan abarca desde los niveles más altos de la administración pública federal, encargada de la atención y salud para los enfermos en México, hasta la sociedad en su conjunto.

Cada paciente lisosomal cuesta en el mundo, aproximadamente, entre 200,000.00 y 300,000.00 dólares anuales; por ello, los esfuerzos por conseguir los tratamientos y la atención vinculada especializada son enormes. De ahí, la necesidad de hacer entender al gobierno y a la sociedad en su conjunto de la pertinencia de los trabajos a favor de estos enfermos.

Muchos de ellos están hoy siendo atendidos gracias al trabajo de nuestra asociación. Sin embargo, muchos otros aún no cuentan con la atención y el tratamiento específico que requieren para salvar sus vidas.

Las enfermedades genético lisosomales, como Gaucher, MPS, Pompe, Tay Sachs y Fabry, son muy complejas y atañen a un específico grupo de población en el mundo. Las catalogan como padecimientos huérfanos y se les asume bajo el rango de enfermedades catastróficas, sobre todo por el altísimo costo que, por paciente, tiene el tratamiento.

En el Proyecto Pide un Deseo México hemos sumado los esfuerzos de la sociedad civil con los del Poder Ejecutivo y el Poder Legislativo para buscar soluciones que no sólo sean temporales, sino que busquen la permanencia. Por tal razón, agradecemos la atención que la Cámara de Diputados, el Congreso de la Unión y la CONAPRED han dado a nuestros reclamos, mismos que se cristalizaron en un punto de acuerdo legislativo que señala la imperiosa necesidad de dar atención inmediata a los enfermos genético lisosomales en la República. Fue a través de una campaña en medios de comunicación que se hizo público este importante acuerdo. En el caso de la CONAPRED, su pronunciamiento es en el mismo sentido, y de ello da fe la resolución firmada por su titular Gilberto Rincón Gallardo, que señala que no se podrá discriminar y deberá dársele atención, con carácter de inmediato, a toda la población de enfermos genético lisosomales en nuestro país.

Un trabajo como el que nosotros hacemos requiere de grandes apoyos. Hoy, más que nunca solicitamos de la solidaridad del gobierno que usted encabezará.

Señor Presidente, una estructura que pretenda seguir aportando esfuerzos a través de la información, la orientación y el apoyo directo tiene que crear, como nosotros, un bloque poderoso de trabajo. Hoy, el Proyecto Pide un Deseo cuenta con dos asociaciones, tres páginas en Internet, un protocolo de divulgación, así como recursos multimedia a través de la red, para apoyar el avance de los empeños de nuestra asociación en favor de todos nuestros enfermos. Para eso, necesitamos de su ayuda.

Vinculación, control, planeación y ejecución para atender a cada uno de nuestros pacientes es el trabajo al que nos hemos empeñado. A nuestros enfermos tenemos que detectarlos, contactarlos, informarles, orientarles y ponerlos literalmente a las puertas del tratamiento que requieren.

Es imperioso continuar haciendo nuestro trabajo, llegar a más personas, detectar a más enfermos, atender a más niños, ayudar a más familias.

El grupo de enfermos lisosomales en México se sabe que representa, actualmente, un puñado de no más de cien personas detectadas. Esto se debe a que no existen en México ni los especialistas, ni los recursos, ni los laboratorios, ni las instancias adecuadas para poder detectar como en otros países, tales como Francia e Inglaterra, a todos sus enfermos genéticamente afectados. Si existieran estas condiciones, seguramente, esta cifra se multiplicaría exponencialmente. Ése, en todo caso, señor Presidente, es el reto. No podemos seguir conformándonos con atender a quienes, como enfermos genéticamente afectados, aparecen de repente de la nada. Es imperioso instrumentar, de manera inmediata, un esquema de trabajo multidisciplinario que propicie la detección temprana de enfermedades genéticas lisosomales incurables e incapacitantes, para de esta forma, ofrecer una oportunidad de vida digna a todos los mexicanos aquejados en este sentido.

Ergo, muchos de nuestros enfermos aún son desconocidos, ya sea porque los esconden, porque los diagnostican erróneamente o simplemente porque nadie les pone atención. Tenemos que seguir trabajando para cambiar esto.

En un contrasentido trágico, señor Presidente, estos pocos cien pacientes detectados actualmente requieren cada año $280,000,000.00 (doscientos ochenta millones de pesos) para su tratamiento. Baste esta cifra para concluir mi exposición, redundando en la necesidad urgente de apoyo, de manera más decidida, por parte del Gobierno de la República.

Nuestras páginas, www.pideundeseo.org, multimedia.pideundeseo.org y lisosomales.org seguramente ampliarán los conceptos a que me he referido en esta exposición.

Licenciado Felipe Calderón, ayúdenos a ayudar. Sorpréndanos cumpliendo con lo que prometió. Todos queremos, como usted, un México más digno y más justo.

Reciba usted las seguridades de mi muy atenta y distinguida consideración,

Lic. J. David Peña Castillo

Presidente de Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. y

Presidente de la Asociación Americana para las Enfermedades Genético Moleculares

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