Participaremos en el VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que ICORD, la Fundación Geiser y la Organización Panamericana para la Salud han organizado. El tema central de este congreso será “Enfoques Globales sobre la Investigación y el Acceso de los Pacientes al Diagnóstico, la Información y el Cuidado, así como el Tratamiento de los Asuntos Comunes en relación a las Enfermedades Desatendidas en las Naciones en Desarrollo.”

En la marina de Puerto Madero, dique 3 del río De la Plata, en Buenos Aires, D.F.

¡Manténganse en contacto!

En el Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. buscamos que sean los más involucrados los principales detonadores de los cambios. En este caso, los pacientes lisosomales de nuestra institución, unidos con los de Grupo Fabry México, I.A.P. y MPS Jajax, A.C. podremos formar un sólido bloque de autoridad y poder que será imparable.

Ella es Valentina, vocera infantil del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.

La transcipción del discurso es la siguiente:

Muy buenos días, queridos amigos.

[Este documento es sólo para su reflexión]

Ahora bien, les pido que hagamos un ejercicio de imaginación, por favor…

Pensemos que hoy nos levantamos con la única certeza de que tenemos un hermano con una enfermedad incurable, que le quedan pocas semanas de vida y que parece que no hay nada que pueda ayudarlo. En ese momento, nuestro mundo se acaba de derrumbar. Y entonces pensaríamos, ¿cuál es el sentido de la vida? ¿por qué a mi hermano? ¿por qué a un pequeño tan bueno, tan cariñoso, tan noble? ¿por qué a él? Éso es lo que nos haría experimentarnos como impotentes, inútiles, lo que nos haría sentir, simple y sencillamente, como si nuestra presencia en esta vida no tuviera ningún sentido. Pero, ¿y nuestros padres? ¿Percibirían lo mismo que nosotros? Estamos seguros que sí. Nuestra madre lloraría todas las noches consolando los dolores de nuestro hermano, y acudiría en sus rezos a Dios para pedirle que esta pesadilla familiar terminara. Imagino que como nuestra mamá y como nosotros, nuestro papá se sentiría destrozado, lo conocemos y sabemos que sufriría. Y entonces nos preguntaríamos, ¿habrá otros que sufran como nosotros? La respuesta, seguro, sería que sí. Pero, Dios mio ¿cómo se confortarían? ¿cómo asumirían su realidad? ¿de dónde sacarían fuerzas para sacudirse la desesperanza, la tristeza y la frustración?

Bien, hasta aquí nuestro ejercicio de imaginación.

Ahora por favor, volvamos al mundo real. Hoy en México, afortunadamente, existen hombres y mujeres que conforman asociaciones e instituciones que no dejan solo al que sufre, al que necesita. Estas instituciones dedican todo su tiempo a buscar, apoyar, vincular, acercar, proteger, defender y salvar a las muchas personas en México que tienen una grave necesidad. Los problemas son tan pesados, tan complejos, que rebasan el dolor y la rebeldía que ante ellos sentimos. Oscurecen nuestra razón y nuestro sentir. Son una cortina de humo que nos impide ver que sí hay una solución detrás de ellos. Hay un rayo de luz que nos tiende una mano. No estamos solos. Alguien está en nuestro hilo de vida y nos quiere ayudar. Esas personas, las que nos han tendido la mano, pertenecen a una organización de asistencia social.

Permítanme presentarme. Soy Paulina Peña, miembro del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. Padezco, junto con mi hermano, una enfermedad genético lisosomal incurable y me halaga informarles que la Organización Mundial de la Salud, habiendo estudiado miles de casos, decidió señalarnos como el testimonio de recuperación más contundente a nivel mundial.

Respeto y estoy orgullosa del trabajo que desempeño en nuestra institución de asistencia privada. En ella he aprendido la diferencia entre el por qué y el para qué. Para mí, ayudar, servir, cooperar, sumar y entregarme por otros representan mi gran pasión y mi compromiso con este maravilloso país.

Hacer un trabajo que no solamente gestiona, sino que tiende puentes y acumula voluntades es el objetivo de una asociación como la nuestra. Cualquier organización que quiera sumar su grano de arena tiene que estar consciente de su responsabilidad social, pues si carece de este elemento de juicio indispensable, no podrá hacer su trabajo. Las organizaciones que nos empeñamos en apoyar a un grupo en especial tenemos que cerrar círculos virtuosos en los que necesariamente nos encontraremos con otros, que como nosotros, buscan trabajar a favor de los que padecen y no encuentran la solución. En este punto, las instituciones de salud de la República y quienes proveen de bienes, medicamentos o servicios son parte del aro virtuoso al que hemos hecho referencia.

Amigos, los problemas grandes o pequeños sólo se solucionan si damos el primer paso y los afrontamos con pasión, entrega y determinación. Cuando, como seres humanos, entendamos que somos privilegiados por poder ayudar, entonces y sólo entonces, con toda seguridad haremos el trabajo que tenga que hacerse.

Para terminar, permítanme referir una expresión que mi padre suele ocupar para describir el porqué él hace lo que hace con tanta pasión: “Cuando nuestra vida se hace trizas ante la desgracia, en realidad lo que sucede es que se integra de una forma diferente, y así lo que en un momento dado pudo parecernos un desastre, termina resultando acaso lo mejor que nos podría haber sucedido.” El extenderles este comunicado no hace más que confirmarme la certeza de estas palabras.

Muchas gracias,

Diana Paulina Peña Aragón
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Tesorera del patronato del
Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.

Entre otras cosas, Peña apunta que hemos mantenido y conseguido fortalezas para todos nuestros asociados, como que la voz de los pacientes lisosomales ya es escuchada y atendida por organismos como el Consejo de Salubridad General y -por supuesto- por el IMSS, por el ISSSTE, el Hospital de Pemex y el ISSFAM.

Oiga usted mismo las palabras de nuestro presidente.

El maestro Enrique Ruelas Barajas, secretario técnico del CSG (Consejo de Salubridad General), se reunió el 15 de septiembre de este año con David Peña, presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.

A esta reunión también acudió Paulina Peña, paciente Gaucher que ha tenido una espectacular recuperación, gracias a que se le proporcionó su terapia de remplazo a tiempo y en forma. De hecho, ése fue el motivo de la visita de Paulina con el maestro Ruelas. Que él pudiera constatar que los enfermos lisosomales sí tienen esperanza y que es muy importante el trabajo que se hace a favor de ellos.

El secretario técnico del CSG ya había platicado en otras ocasiones con el lic. Peña. Pero en ésta, lo que se dijo en la charla adquiere ahora gran relevancia. Después de una amplia exposición de motivos acerca de la urgente necesidad de que se prioricen los recursos para los pacientes con enfermedades catastróficas lisosomales, el maestro Ruelas detalló a nuestro presidente que el próximo día 21 se reunirá con Salomón Chertorivski, el Comisionado Nacional para la Protección Social en Salud (Seguro Popular).

A partir de ese encuentro comenzará de manera oficial el trabajo inter-institucional con dos objetivos fundamentales: a) llevar este esfuerzo al rango de norma constitucional, y b) que para nuestros lisosomales finalmente llegue la categorización que prioriza sus padecimientos y les otorga recursos imprescindibles a las instituciones que los atienden para la compra de los tratamientos que requieren.

Enrique Ruelas señaló que buscará que en el corto plazo podamos alcanzar los objetivos antes mencionados. Ése fue su compromiso. Él mismo autorizó al lic. Peña para que lo comente con todos nosotros.

La noticia, sin lugar a dudas, sobre todo por provenir del secretario técnico del CSG, es muy importante para toda la comunidad lisosomal mexicana.

Fundada por el conquistador español Francisco Pizarro el 18 de enero de 1535 y nombrada como la «Ciudad de los Reyes», la ahora capital del Perú fue la sede del “Segundo Encuentro Latinoamericano de Líderes de las Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales”.

El encuentro estuvo lleno de testimonios emotivos, presentaciones médicas de primer nivel y la información más reciente del ámbito farmacéutico.

Aunque por momentos lo olvidamos, el aprendizaje hace un año adquirido en el Taller de Liderazgo Facilitador nos fue de gran ayuda en este segundo encuentro, y es que es inevitable tener ciertas discrepancias entre unos y otros cuando venimos de distintas culturas, tenemos diferentes posiciones y un sinfín de ideas, finalmente el diálogo y el entendimiento se sobrepusieron a todo.

Las metas de éste año fueron a) la construcción de una red de comunicación entre asociaciones, misma que ya está a disposición de todos nosotros los 365 días del año, 24 horas al día en http://lisosomales.org/foros/ y b) la creación de un código de conducta entre las mismas. Asimismo se propuso una tercera meta: c) la importancia de formar un grupo latinoamericano de asociaciones de pacientes con enfermedades lisosomales para tener un mayor peso en cualquier institución gubernamental del mundo entero; esta idea, que ya se había propuesto hace un año, ahora está mucho más encaminada y mejor pensada.

Con respecto a los incisos b y c, se llegó a la conclusión de mandar al foro las diferentes propuestas que como asociación hagamos, para así darlas a conocer entre nosotros. Las propuestas de ambos temas tendrán que ser enviadas antes del día 12 de octubre del presente año, y se evaluarán por todos nosotros, de tal modo que en el siguiente encuentro ya hayamos llegado a un acuerdo y, estando todos presentes, lo apoyemos o rechacemos y, de ser el caso, lo firmemos.
Entre risas, lágrimas, esfuerzos, logros y miles de emociones sucedió lo que tenía que suceder.

Fueron dos días de trabajo en equipo que dieron como resultado un verdadero sentido de compromiso y entusiasmo para seguir adelante como ayer, como hoy, como siempre…

ATTE. Pali y Toto del PROYECTO PIDE UN DESEO MÉXICO I.A.P.

Actualmente hay cuatro laboratorios farmacéuticos que traen a México diferentes medicamentos para las enfermedades lisosomales Fabry, Niemann-Pick C, Gaucher, MPS I, MPS II, MPS VI y Pompe. Actelion, Genzyme, Shire y Biomarine son cuatro empresas que están haciendo su mejor esfuerzo para proveer a los pacientes con su terapia de remplazo enzimático.

El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. los invita a mantener la comunicación fluida con nosotros, mediante el teléfono de nuestro call center (01800 831 0202), nuestro correo-e (david@pideundeseo.org) o los foros electrónicos de los lisosomales.