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Videos, audios y textos de los enfermos lisosomales

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El pasado martes 28 de octubre visitamos el bellísimo estado de Chiapas. Fuimos a Tuxtla Gutiérrez y nos reunimos con el secretario de Salud del estado, el doctor Adrián Pérez Vargas, quien nos había citado a las 10:00 desde el día anterior. El equipo del secretario, conformado por su secretario técnico, su asesora jurídica y el director del Seguro Popular en el estado, estuvo también presente en nuestra junta.

El secretario de salud del estado de Chiapas, el doctor Adrián Pérez Vargas

En la voz del presidente de nuestra institución, David Peña Castillo, demandamos al Estado de Chiapas que se les preste atención en salud a ocho niños lisosomales chiapanecos. Seis de ellos se presentaron a esta reunión junto con sus papás y con nosotros.

El doctor Pérez nos habló de su compromiso real con la salud de sus compatriotas. Él mismo fundó hace 21 años una asociación que atiende cirugías del corazón a personas que no tienen acceso a algún sistema gubernamental de salud. Sin embargo, las buenas voluntades y las buenas intenciones son sólo una parte del camino. Quizás sean la parte más valiosa para comenzar, pero los resultados, los hechos concretos dicen más que mil palabras.

Nos refermos a que hay ocho pequeñitos, sobra decir, todos ellos de familias de escasísimos recursos, que no cuentan la protección del Seguro Popular y que deberían ser atendidos mediante este sistema. De los ocho, seis ya han sido diagnosticados como enfermos lisosomales. Las autoridades que les han hablado sobre su enfermedad aún no han arrancado los procedimientos para obtener sus medicamentos.

Los niños son Estela, Amilcar, Berenice, Jeshua Alexander y Rebeca (en silla de ruedas).

Los niños son Berenice, Jeshua Alexander, Rebeca, Lila y Esteban (quien no está enfermo).

El director del Régimen de Protección Estatal de Protección en Salud (es decir, el Seguro Popular) en Chiapas, el doctor César Ernesto Uhlig Gómez fue puesto al tanto de la situación durante la junta que mantuvimos con ellos.

El director del Seguro Popular en Chiapas, el doctor César Ernesto Uhlig Gómez

Cerramos la reunión con un compromiso verbal, honorable, de parte del ambos servidores públicos. Los casos de Berenice, Jeshua Alexander, Rebeca, Lila, Amilcar, su hermanita, Érika y Magali no van a quedar en el olvido, pues los mencionados funcionarios van a mover los mecaniso gubernamentales para que los niños reciban su tratamiento de remplazo enzimático. En el siguiente video el propio secretario expresa el compromiso formal y honorable que ha hecho con sus conciudadanos lisosomales.

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El video muestra una síntesis de lo que sucedió y vamos a realizar muy pronto como Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. en el capítulo Monterrey. Aquí se gesta el modelo de apoyo a lisosomales de toda la República.

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