Multimedia del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.

Los próximos tres años serán muy importantes para los esfuerzos que emprendemos todos los que apoyamos a los lisosomales. Cada asociación que realiza trabajos a favor de ellos deberá aprovechar al máximo los siguientes treinta y seis meses.

En los días por venir deberemos lograr que todos los pacientes lisosomales que no nacieron bajo el resguardo del Seguro Médico para una Nueva Generación tengan sus terapias. El Seguro Popular será herramienta fundamental para que esto se lleve a cabo. Daniel Karam y su equipo tendrán que hacer frente a esta problemática. No podemos esperar más tiempo.

Adicionalmente, habrá que trabajar con mayor intensidad para que aquellos que son derechohabientes de alguna institución de salud, no dejen de recibir los tratamientos que les corresponden. Ése es su derecho.

En México, debido a las circunstancias que presenta el entorno internacional, algunas cosas pueden complicarse. No veo por qué las de los lisosomales no. Por ello, nuestro cometido debe darse de manera ininterrumpida, determinada y puntual. Contamos con tres años para lo que tenemos que hacer, porque a partir de finales del 2011, México se convulsionará y los políticos y las instituciones, como las de salud, se ven inmersos en la vorágine que ya no les permitirá trabajar como deben. Aunque el 2012 también será un año de mucho trabajo, estoy cierto que lo que no podamos hacer en los siguientes tres años no lo podremos hacer en el 2012.

Nuestra asociación invita de manera puntual y cordial a todos los individuos, empresas, instituciones de salud y asociaciones de pacientes lisosomales que quieran apoyarnos en este maravilloso esfuerzo de colaboración, generosidad y entrega.

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Todos los niños nacidos durante mi sexenio gozarán de un seguro médico gratuito por parte del Estado mexicano.

Los Gaucher, Fabry y MPS se verán beneficiados con el SMNG.

Estas fueron las revolucionarias palabras de Felipe Calderón que resonaron en nuestros oídos lisosomales durante la toma de posesión del cargo de presidente.

El SMNG ya es una realidad para los pacientes lisosomales.

Con un gran orgullo, queremos decir a toda la comunidad lisosomal mexicana que todos los niños nacidos durante este sexenio con alguna enfermedad como Gaucher, Pompe, MPS o Fabry están muy cerca ya de recibir su terapia de remplazo enzimático. Las autoridades del Seguro Médico para una Nueva Generación han trabajado junto con David Peña, presidente de nuestra institución. Este último ha conseguido que se autoricen los fondos para ocho pacientes de diferentes estados que han sido detectados hasta el momento. Pronto sabremos que ya reciben su tratamiento médico.

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El pasado martes 28 de octubre visitamos el bellísimo estado de Chiapas. Fuimos a Tuxtla Gutiérrez y nos reunimos con el secretario de Salud del estado, el doctor Adrián Pérez Vargas, quien nos había citado a las 10:00 desde el día anterior. El equipo del secretario, conformado por su secretario técnico, su asesora jurídica y el director del Seguro Popular en el estado, estuvo también presente en nuestra junta.

En la voz del presidente de nuestra institución, David Peña Castillo, demandamos al Estado de Chiapas que se les preste atención en salud a ocho niños lisosomales chiapanecos. Seis de ellos se presentaron a esta reunión junto con sus papás y con nosotros.

El doctor Pérez nos habló de su compromiso real con la salud de sus compatriotas. Él mismo fundó hace 21 años una asociación que atiende cirugías del corazón a personas que no tienen acceso a algún sistema gubernamental de salud. Sin embargo, las buenas voluntades y las buenas intenciones son sólo una parte del camino. Quizás sean la parte más valiosa para comenzar, pero los resultados, los hechos concretos dicen más que mil palabras.

Nos refermos a que hay ocho pequeñitos, sobra decir, todos ellos de familias de escasísimos recursos, que no cuentan la protección del Seguro Popular y que deberían ser atendidos mediante este sistema. De los ocho, seis ya han sido diagnosticados como enfermos lisosomales. Las autoridades que les han hablado sobre su enfermedad aún no han arrancado los procedimientos para obtener sus medicamentos.

El director del Régimen de Protección Estatal de Protección en Salud (es decir, el Seguro Popular) en Chiapas, el doctor César Ernesto Uhlig Gómez fue puesto al tanto de la situación durante la junta que mantuvimos con ellos.

Cerramos la reunión con un compromiso verbal, honorable, de parte del ambos servidores públicos. Los casos de Berenice, Jeshua Alexander, Rebeca, Lila, Amilcar, su hermanita, Érika y Magali no van a quedar en el olvido, pues los mencionados funcionarios van a mover los mecaniso gubernamentales para que los niños reciban su tratamiento de remplazo enzimático. En el siguiente video el propio secretario expresa el compromiso formal y honorable que ha hecho con sus conciudadanos lisosomales.

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El video muestra una síntesis de lo que sucedió y vamos a realizar muy pronto como Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. en el capítulo Monterrey. Aquí se gesta el modelo de apoyo a lisosomales de toda la República.

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