Multimedia del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.

El maestro Enrique Ruelas Barajas, secretario técnico del CSG (Consejo de Salubridad General), se reunió el 15 de septiembre de este año con David Peña, presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.

A esta reunión también acudió Paulina Peña, paciente Gaucher que ha tenido una espectacular recuperación, gracias a que se le proporcionó su terapia de remplazo a tiempo y en forma. De hecho, ése fue el motivo de la visita de Paulina con el maestro Ruelas. Que él pudiera constatar que los enfermos lisosomales sí tienen esperanza y que es muy importante el trabajo que se hace a favor de ellos.

El secretario técnico del CSG ya había platicado en otras ocasiones con el lic. Peña. Pero en ésta, lo que se dijo en la charla adquiere ahora gran relevancia. Después de una amplia exposición de motivos acerca de la urgente necesidad de que se prioricen los recursos para los pacientes con enfermedades catastróficas lisosomales, el maestro Ruelas detalló a nuestro presidente que el próximo día 21 se reunirá con Salomón Chertorivski, el Comisionado Nacional para la Protección Social en Salud (Seguro Popular).

A partir de ese encuentro comenzará de manera oficial el trabajo inter-institucional con dos objetivos fundamentales: a) llevar este esfuerzo al rango de norma constitucional, y b) que para nuestros lisosomales finalmente llegue la categorización que prioriza sus padecimientos y les otorga recursos imprescindibles a las instituciones que los atienden para la compra de los tratamientos que requieren.

Enrique Ruelas señaló que buscará que en el corto plazo podamos alcanzar los objetivos antes mencionados. Ése fue su compromiso. Él mismo autorizó al lic. Peña para que lo comente con todos nosotros.

La noticia, sin lugar a dudas, sobre todo por provenir del secretario técnico del CSG, es muy importante para toda la comunidad lisosomal mexicana.

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Con mucho gusto anunciamos dos noticias maravillosas a toda la comunidad lisosomal de México:

1. El Seguro Médico para una Nueva Generación (SMNG), que es el seguro que anunció el presidente Calderón en su discurso de toma de posesión para todos los niños nacidos a partir de 2006, por fin hará realidad lo que en el discurso se mencionó: los niños lisosomales que no cuenten con otra cobertura institucional serán atendidos por el SMNG.
2. El Instituto Mexicano del Sguro Social (IMSS) hará una compra extemporánea para obtener el medicamento que los derechohabientes lisosomales tanto necesitan. El IMSS está en contacto personal con cada uno de los pacientes a los que se les había interrumpido, o de plano se les había negado, su tratamiento de remplazo enzimático a fin de que se reestablezca la terapia que ellos merecen.

¡Enhorabuena para todos esos pacientes mexicanos (pacientes porque están enfermos y porque han esperado mucho) que ya recibirán la atención médica completa que cambiará sus vidas para siempre!

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Fuimos citados en la oficina de la Dra. Liliana Meza, encargada del Gabinete Social de la Presidencia. Nos acompañaron seis angelitos: Sanira, Berenice, Jeshua Alexander, Rebeca, Lila y Alitzel. La primera niña es de Tabasco. La última, del estado de México. Los restantes cuatro son de Chiapas. Ninguno de los tres gobiernos ha dado respuesta a sus madres. Ninguno de los seis niños pertenece a alguna institución de seguridad social. El Seguro Popular y el Seguro de la Nueva Generación están ausentes.

En la oficina de la Presidencia nos ofrecieron hacer llegar estas anomalías a los funcionarios correspondientes, a los serviores públicos responsables de que la situación sea desfavorable para los seis niños. Ellos buscarán que cada quien haga su trabajo sin dilación, como también lo puntualizamos nosotros. Para el Proyecto Pide un Deseo México no existe otra respuesta.

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