Multimedia del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.

Nuestro trabajo es orientar, apoyar y canalizar a sus tratamientos a nuestros asociados. Nosotros no decidimos por ellos. Quien toma la decisión acerca de lo que quiere son nuestros pacientes, con el aval de su responsable médico. Que no haya confusión en este tema. El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. no es quien determina la decisión que sólo -y de manera única- atañe a los pacientes.

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El maestro Enrique Ruelas Barajas, secretario técnico del CSG (Consejo de Salubridad General), se reunió el 15 de septiembre de este año con David Peña, presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.

A esta reunión también acudió Paulina Peña, paciente Gaucher que ha tenido una espectacular recuperación, gracias a que se le proporcionó su terapia de remplazo a tiempo y en forma. De hecho, ése fue el motivo de la visita de Paulina con el maestro Ruelas. Que él pudiera constatar que los enfermos lisosomales sí tienen esperanza y que es muy importante el trabajo que se hace a favor de ellos.

El secretario técnico del CSG ya había platicado en otras ocasiones con el lic. Peña. Pero en ésta, lo que se dijo en la charla adquiere ahora gran relevancia. Después de una amplia exposición de motivos acerca de la urgente necesidad de que se prioricen los recursos para los pacientes con enfermedades catastróficas lisosomales, el maestro Ruelas detalló a nuestro presidente que el próximo día 21 se reunirá con Salomón Chertorivski, el Comisionado Nacional para la Protección Social en Salud (Seguro Popular).

A partir de ese encuentro comenzará de manera oficial el trabajo inter-institucional con dos objetivos fundamentales: a) llevar este esfuerzo al rango de norma constitucional, y b) que para nuestros lisosomales finalmente llegue la categorización que prioriza sus padecimientos y les otorga recursos imprescindibles a las instituciones que los atienden para la compra de los tratamientos que requieren.

Enrique Ruelas señaló que buscará que en el corto plazo podamos alcanzar los objetivos antes mencionados. Ése fue su compromiso. Él mismo autorizó al lic. Peña para que lo comente con todos nosotros.

La noticia, sin lugar a dudas, sobre todo por provenir del secretario técnico del CSG, es muy importante para toda la comunidad lisosomal mexicana.

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Se celebró en la húmeda y hermosa ciudad puerto de Lima, Perú los días 27 al 29 de agosto de 2009. Una experiencia enriquecedora para todos los asistentes, sin duda. Les dejamos las fotos, que siempre dicen más que mil palabras.

Fundada por el conquistador español Francisco Pizarro el 18 de enero de 1535 y nombrada como la «Ciudad de los Reyes», la ahora capital del Perú fue la sede del “Segundo Encuentro Latinoamericano de Líderes de las Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales”.

El encuentro estuvo lleno de testimonios emotivos, presentaciones médicas de primer nivel y la información más reciente del ámbito farmacéutico.

Aunque por momentos lo olvidamos, el aprendizaje hace un año adquirido en el Taller de Liderazgo Facilitador nos fue de gran ayuda en este segundo encuentro, y es que es inevitable tener ciertas discrepancias entre unos y otros cuando venimos de distintas culturas, tenemos diferentes posiciones y un sinfín de ideas, finalmente el diálogo y el entendimiento se sobrepusieron a todo.

Las metas de éste año fueron a) la construcción de una red de comunicación entre asociaciones, misma que ya está a disposición de todos nosotros los 365 días del año, 24 horas al día en http://lisosomales.org/foros/ y b) la creación de un código de conducta entre las mismas. Asimismo se propuso una tercera meta: c) la importancia de formar un grupo latinoamericano de asociaciones de pacientes con enfermedades lisosomales para tener un mayor peso en cualquier institución gubernamental del mundo entero; esta idea, que ya se había propuesto hace un año, ahora está mucho más encaminada y mejor pensada.

Con respecto a los incisos b y c, se llegó a la conclusión de mandar al foro las diferentes propuestas que como asociación hagamos, para así darlas a conocer entre nosotros. Las propuestas de ambos temas tendrán que ser enviadas antes del día 12 de octubre del presente año, y se evaluarán por todos nosotros, de tal modo que en el siguiente encuentro ya hayamos llegado a un acuerdo y, estando todos presentes, lo apoyemos o rechacemos y, de ser el caso, lo firmemos.
Entre risas, lágrimas, esfuerzos, logros y miles de emociones sucedió lo que tenía que suceder.

Fueron dos días de trabajo en equipo que dieron como resultado un verdadero sentido de compromiso y entusiasmo para seguir adelante como ayer, como hoy, como siempre…

ATTE. Pali y Toto del PROYECTO PIDE UN DESEO MÉXICO I.A.P.

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Los pacientes lisosomales debemos tomar las decisiones sobre el medicamento que vamos a recibir. Si no lo hacemos así, otros tomarán las riendas por nosotros. Sin embargo, nuestra decisión siempre debe estar basada en la certeza y la información veraz.

Actualmente hay cuatro laboratorios farmacéuticos que traen a México diferentes medicamentos para las enfermedades lisosomales Fabry, Niemann-Pick C, Gaucher, MPS I, MPS II, MPS VI y Pompe. Actelion, Genzyme, Shire y Biomarine son cuatro empresas que están haciendo su mejor esfuerzo para proveer a los pacientes con su terapia de remplazo enzimático.

El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. los invita a mantener la comunicación fluida con nosotros, mediante el teléfono de nuestro call center (01800 831 0202), nuestro correo-e (david@pideundeseo.org) o los foros electrónicos de los lisosomales.

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Pensar que alguien tiene que hacer tu trabajo no sólo es equivocado, sino que es una verdadera tragedia para tu enfermo. La solución a su problema de salud se empezará a dar en cuando tú te atrevas a iniciar el camino.

La solución no somos nosotros. Eres tú. Sólo piénsalo.

La energía que necesitas para ello proviene de tu interior y es como una supernova que inunda todo tu ser, fortaleciendo tu determinación.

Lic. J. David Peña Castillo

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La unión hace la fuerza.

Cuando el apoyo viene de todos, construimos un círculo virtuoso.

Hoy en México hemos arribado a los tiempos en que sumar no sólo adiciona posibilidades. De hecho, es lo único que nos permite alcanzar objetivos de manera rápida y contundente.

La seguridad social no podría estar disasociada de este concepto. Para un enfermo, la suma de voluntades da como resultado un producto acabado que incide directamente en su bienestar.

Desde hace años esto tendría que haberse dado. Sin embargo, los procesos inerciales de resistencia, los lenguajes institucionales de doble discurso, la ignorancia de las asociaciones acerca de sus derechos y obligaciones y el poco interés de los grandes laboratorios farmacéuticos hacia los enfermos como individuos habían impedido que, por lo menos en nuestro caso, el trabajo que hacemos se hubiera hecho de manera más articulada y sincronizada.

Sabemos que hoy, como siempre, en México y en el mundo, todo está interconectado. Por eso, para nadie es un secreto que las familias de enfermos muchas veces dependen de nuestra organización y que a su vez, nosotros dependemos de las instituciones de salud y ellas y nosotros, de los laboratorios farmacéuticos que producen los medicamentos que salvan la vida de nuestros enfermos. Ése es, a todas luces, un círculo en donde todos dependemos de todos y en donde nadie puede excluir a ningún otro participante, pues de hacerlo romperíamos una cadena de valor que, ya fracturada, difícilmente podríamos restablecer. De nosotros depende hacer de este círculo uno virtuoso y no mantener el vicioso que ha existido hasta ahora.

Por supuesto que a nosotros nos interesa la relación con las instituciones de salud del gobierno. Del mismo modo, nos son indispensables los acercamientos con quienes producen los fármacos que hacen el milagro de cambiar la vida a favor de dignidad y calidad en los enfermos. Pero, ¿y las familias de estos pacientes? ¿a ellos les es importante la relación con nosotros, con los laboratorios y con las instituciones de salud? La respuesta es sí, por supuesto. No hay para ellos ninguna otra posibilidad de salir adelante si no se unen a los esfuerzos que las instituciones de salud, la asociación y los laboratorios farmacéuticos ya venimos haciendo por ellos. El no hacerlo significaría una actitud inentendible, pues desaprovecharían la experiencia a favor del trabajo de quienes tratan de atenderlos.

Para nosotros como institución es muy importante cambiar el paradigma que durante años ha prevalecido en México; no es posible que los laboratorios que producen un fármaco que puede salvar la vida de nuestros pacientes no mantengan contacto con una asociación encargada de aquellos y que a su vez tiene ligas con las instituciones de salud que los atienden. Bueno, hasta hace muy poco, esto así se daba. No había intercomunicación y entonces parecíamos islas a las que rodeaba un mar de incertidumbre y en donde escaseaban las certezas de información.

En el Proyecto Pide un Deseo México hemos roto con este patrón que no sólo hacía lento sino inoperante el esfuerzo en favor de nuestros pacientes. Hoy mismo, mantenemos como organización un contacto permanente tanto con las instituciones de salud, como con los laboratorios farmacéuticos, así como con las familias de enfermos que requieren de la operación conjunta de todos nosotros. Hasta hace poco, y quizás hoy mismo, se considera un tabú el hecho de pensar que un laboratorio y una asociación pudieran tener alguna relación, pues ello se prestaría a muy malas y perniciosas interpretaciones. Para nosotros, el tener esta comunicación y contacto permanente no sólo con ellos sino también con las instituciones de salud es lo que ha hecho posible que muchos enfermos lisosomales en México hoy tengan la atención que merecen. Luego, ¡bienvenida sea la participación, la cooperación y el andamiaje de esfuerzos! siempre y cuando éstos sean y tengan la transparencia y calidad que nuestros enfermos y nuestro país merecen.

Para nosotros, nunca ha sido una opción la negociación en lo oscuro. Nunca tampoco lo ha sido el sometimiento a ultranza. Pero mucho menos, la renuncia a los derechos que como ciudadanos de esta República tenemos desde el día en que nacimos.

Muchas gracias,

Lic. J. David Peña Castillo

Presidente de Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.
Presidente de la Asociación Americana para las Enfermedades Genético Moleculares

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El presidente del Proyecto Pide un Deseo México con los dos comisionados del Seguro Popular y Seguro Médico de una Nueva Generación

A medidados del pasado mes de mayo, el presidente del Proyecto Pide un Deseo México visitó la oficina del Comisionado Nacional para la Protección Social en Salud, el maestro Salomón Chertorivski Woldenberg. También estuvo presente el doctor Gabriel Cortés Gallo, Comisionado Nacional para el Seguro Médico de una Nueva Generación.

El motivo de la visita fue el de concentrar los pasos que aún faltan por darse para que los lisosomales puedan tener acceso real y efectivo a su tratamiento médico.

En los siguientes vídeos pueden escucharse los trozos más importantes de esta conversación.

Los lisosomales y el Seguro Popular — parte 1
Los lisosomales y el Seguro Popular — parte 2
Los lisosomales y el Seguro Popular — parte 3

Nosotros estamos al pendiente, como siempre.

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El pasado 25 de febrero, en el hotel Paraíso Radisson Perisur de la ciudad de México, se llevó a cabo la primera reunión de trabajo de un grupo multidisciplinario de personas que nos hemos dedicado a las enfermedades lisosomales y a otras enfermedades genéticas poco frecuentes.

A esta reunión asistieron tres médicos del Instituto Nacional de Pediatría, varios ejecutivos de Genzyme (la empresa farmacéutica que vende los tratamientos de remplazo enzimático para los lisosomales), tres asociaciones de pacientes, una funcionaria médica del ISSSTE y un invitado especial: un médico del sector salud de Chile.

El objetivo de esta primera sesión de trabajo no fue la de convencer a nadie sobre la importancia de esforzarse por los lisosomales, sino el iniciar el diálogo entre todas las voces ya involucradas para presentar ante el Congreso de la Unión una propuesta de ley que permita a los pacientes el acceso a sus tratamientos médicos. En otras palabras, se propuso que el trabajo de todos los actores que buscan el bienestar de los enfermos genéticos se sincronice y coordine a fin de que la legislación actual incorpore en el servicio de salud gubernamental la atención médica que todas los enfermos mencionados requieren.

El Proyecto Pide un Deseo México fue invitado a participar en esta primera reunión. Confieso que nosotros sorprendimos a los demás invitados cuando arrancamos el trabajo de todos con un pequeño socio-drama que representamos y que estuvo destinado a recalcar la actitud displicente de algunos funcionarios de salud gubernamentales.

Después de ello y de unas palabras de nuestro presidente David Peña, escuchamos una breve historia de lo que se ha hecho en otras partes del mundo en relación a la legislación que protege a pacientes de enfermedades poco frecuentes. El médico chileno, Juan Cabello, nos relató la experiencia de su país en la materia que nos atañe. Al final, concluimos con un listado de tareas que el grupo debe resolver para alcanzar el objetivo que se propuso en la mesa: redactar una propuesta de ley, adaptada a las necesidades de los pacientes mexicanos que padecen enfermedades genéticas moleculares poco frecuentes.

De esta primera reunión me parece correcto anotar mis comentarios a fin de no sólo hacer la simple relación de hechos, sino también la de los sentires y pareceres de algunos participantes destacados. Contrario a lo que queremos pensar de nosotros mismos, todos somos humanos con emociones, ideales, ilusiones, agendas secretas, presunciones y suposiciones acerca del trabajo y del resto de los participantes. Todos. No quiero que usted, amable lector, crea que somos autómatas perfectamente razonables que sólo vemos y buscamos el bien común, puesto así como un ideal, una idea abstracta quizás inalcanzable.

Los participantes mostramos nuestros sentimientos e ideas al hablar y ser parte activa de la sesión de trabajo. Algunos mostramos ciertos recelos o ideas preconcebidas sobre la actuación de otros. Unos buscamos hacer que nuestra voz sea la más fuerte y otros no deseamos que sean los unos los que abarquen la totalidad del espacio. Las emociones así son encontradas, conflictivas y desgastantes. Así somos humanos, pues.

La amena exposición del dr. Cabello me llamó la atención sobre un punto relacionado con lo que acabo de comentar. Él dijo que los participantes de este tipo de sesiones “deben entender el rol complementario que tiene cada uno de los otros miembros“. Parecen palabras fáciles de comprender, pues de todas ellas, ninguna escapa a nuestro entendimiento… Así parece, ¿o no?

No, no es así. En esta primera reunión de trabajo prevaleció más la emoción que la razón. Salieron a flote las palabras que describen cómo nos sentimos respecto al actuar del otro. Si me preguntan a mí, la concentración no estuvo en las razones y en los objetivos de trabajo. Algunos participantes vieron como enemigos, como amenza, como abrumadora presencia, las palabras y la presencia de nuestro presidente David Peña.

Tengo que decir a su favor que la trinchera que él ha defendido durante más de doce años no es la suya: es la de más de 120 pacientes que han cambiado el paradigma de muerte a uno de vida, pues es él -y no los funcionarios públicos ni los propios médicos de los pacientes- quien ha conseguido que se les haya otorgado el tratamiento de remplazo enzimático (T.R.E.) que les cambió sus vidas. No lo hizo con oficios institucionales y palabras bonitas y educadas. No lo pidió como favor ni “por favor”, ni dio las gracias a quien inicialmente se opuso a que los derecho-habientes recibieran lo que les correspondía. En cambio, sí lo hizo rompiendo puertas y abrumando a funcionarios tibios que no hacen su trabajo.

Esto que digo ahora no son palabras. Son los espejos de la realidad. Son espejos que no reflejan tan bien como quisiera las emociones de las madres que han visto a sus hijos un año más con vida. Son espejos que no reflejan el sudor de los que han acompañado a David Peña ni el de él mismo cuando un financiero de alguna de estas instituciones le responde que “el dinero no alcanza”.

La diferencia entre su acción violento y el correcto actuar de otros no se debe a la bárbara naturaleza de su ser. No se debe tampoco a su rasposo lenguaje o a sus gritos más fuertes. Se debe a que él ya comprendió, hace mucho tiempo, hace más que ninguno de los otros y peor aún, ya comprendió algo que algunos otros no han comprendido: que “lo amable y lo institucional” no es el modelo a seguir para lograr que el IMSS, el ISSSTE, la SEDENA, el ISSFAM, el ISEMyM y el resto de las instituciones de salud estatales y federales otorguen el T.R.E. a los pacientes. Ellos, los de salud del gobierno, funcionarios y médicos, se han resistido y probablemente se seguirán resistiendo a hacer algo diferente: a comprometerse de verdad, con todo y sin nada para el regreso, con una artesana de tapetes de palma de Oaxaca, a dar la cara y el alma y el sudor y las lágrimas a un teniente mayor de la SEDENA, a comprometerse con una vendedora de tamales de Querétaro o con una burócrata de Pemex, todos ellos padres de niños lisosomales.

Las percepciones de otros miembros de esta sesión de trabajo son diferentes, por supuesto. Algunos quieren ir del paso 1 al paso 2 y así sucesivamente. En orden y con orden. Por favor, amigo lector, dígaselo así a Maricarmen, madre de los gemelos Lara con MPS VII, a Conchita, mamá de Eynel con MPS II. Pero dígaselo y no se vaya. Y no sienta su dolor ni su desesperación ni tampoco se quite la sensación de aislamiento con que tiene usted que cubrirse para no verse abrumado por ellas. Y regrese a su casa, con sus hijos sanos y dígales que los quiere mucho y que usted haría todo, todo, absolutamente todo lo que tuviera que hacer si alguno de ellos padeciera una enfermedad genética poco frecuente.

Confieso que todo lo que he redactado aquí me pesa. El enemigo no sólo está afuera; también está dentro. No es que seamos malos per se ninguno de nosotros. Creo, simplemente, que no todos se han calzado las zapatillas del paciente.

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Sólo las acciones evitarán que se hunda nuestro barco; no así las buenas intenciones.

Conozco tus obras: no eres ni frío ni caliente.
¡Ojalá fueras frío o caliente! Pero porque eres tibio y no frío o caliente,
voy a vomitarte de mi boca.

Apocalipsis 3, 15-16.

Dentro de nuestra comunidad hay algunas personas que entienden el problema que representan los padecimientos lisosomales. Esos pocos, que también se han topado con casos que tienen nombre y apellido, con quienes sus pacientes o derechohabientes han compartido el gran problema de la falta de atención médica, se han emocionado quizás hasta las lágrimas. Ellos han visto, desde atrás de la barrera, que la condición de los enfermos lisosomales es muy frágil, que su vida depende de la “voluntad política” de muchos administradores de servicios de salud. No me cabe duda que esos pocos han sentido gran empatía por los enfermitos y quizás han buscado comprometerse más directamente, sugiriendo la posibilidad de la compra del medicamento a sus autoridades inmediatas.

Tristemente, esos pocos no se han arremangado la camisa ni se han metido de lleno en el meollo del asunto. No han pasado noches sin dormir buscando la manera de convencer a sus jefes de la compra del tratamiento de remplazo enzimático. No han logrado que el precio de los medicamentos se reduzca para poder ser adquirido sin tantos obstáculos por las varias instituciones de nuestro país. No han logrado nada para sus derechohabientes, sus pacientes… sólo bla, bla, bla.

¿Médicos responsables, ante quién? ¿funcionarios de empresas socialmente comprometidas? ¿administradores de instituciones de salud con responsabilidad social y transparencia?

Si el mensaje de Jesús de Nazaret es significativo en tu vida,
no olvides que Él, con violencia,
expulsó del templo a los mercaderes.
No usó palabras educadas, ni actitudes sumisas y serviles
con ellos. El mensaje de Jesús, yo no creo,
nos fue dado para sólo admirarlo por su valentía,
sino para aprender de su sabiduría y seguir sus pasos.

La tibieza en la acción o los buenos sentimientos acompañados de magros logros no nos conducirán a lograr nuestro verdadero objetivo: que los enfermos lisosomales tengan acceso a su medicamento a través de las instituciones de salud gubernamentales.

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Los próximos tres años serán muy importantes para los esfuerzos que emprendemos todos los que apoyamos a los lisosomales. Cada asociación que realiza trabajos a favor de ellos deberá aprovechar al máximo los siguientes treinta y seis meses.

En los días por venir deberemos lograr que todos los pacientes lisosomales que no nacieron bajo el resguardo del Seguro Médico para una Nueva Generación tengan sus terapias. El Seguro Popular será herramienta fundamental para que esto se lleve a cabo. Daniel Karam y su equipo tendrán que hacer frente a esta problemática. No podemos esperar más tiempo.

Adicionalmente, habrá que trabajar con mayor intensidad para que aquellos que son derechohabientes de alguna institución de salud, no dejen de recibir los tratamientos que les corresponden. Ése es su derecho.

En México, debido a las circunstancias que presenta el entorno internacional, algunas cosas pueden complicarse. No veo por qué las de los lisosomales no. Por ello, nuestro cometido debe darse de manera ininterrumpida, determinada y puntual. Contamos con tres años para lo que tenemos que hacer, porque a partir de finales del 2011, México se convulsionará y los políticos y las instituciones, como las de salud, se ven inmersos en la vorágine que ya no les permitirá trabajar como deben. Aunque el 2012 también será un año de mucho trabajo, estoy cierto que lo que no podamos hacer en los siguientes tres años no lo podremos hacer en el 2012.

Nuestra asociación invita de manera puntual y cordial a todos los individuos, empresas, instituciones de salud y asociaciones de pacientes lisosomales que quieran apoyarnos en este maravilloso esfuerzo de colaboración, generosidad y entrega.

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