Nuestro trabajo es orientar, apoyar y canalizar a sus tratamientos a nuestros asociados. Nosotros no decidimos por ellos. Quien toma la decisión acerca de lo que quiere son nuestros pacientes, con el aval de su responsable médico. Que no haya confusión en este tema. El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. no es quien determina la decisión que sólo -y de manera única- atañe a los pacientes.
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Éste es un mensaje institucional y va dirigido a la opinión pública. La campaña BX+ es una serie de estrategias en publicidad vía Internet que nos ayudarán a sensibilizar a los pacientes y a sus familiares para que sean ellos mismos quienes empujen y le den fuerza al movimiento pro-lisosomal en México.
En el Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. buscamos que sean los más involucrados los principales detonadores de los cambios. En este caso, los pacientes lisosomales de nuestra institución, unidos con los de Grupo Fabry México, I.A.P. y MPS Jajax, A.C. podremos formar un sólido bloque de autoridad y poder que será imparable.
Ella es Valentina, vocera infantil del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.
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Cualquier organización que quiera sumar su grano de arena tiene que estar consciente de su responsabilidad social, pues si carece de este elemento de juicio indispensable, no podrá hacer su trabajo. Las organizaciones que nos empeñamos en apoyar a un grupo en especial tenemos que cerrar círculos virtuosos en los que necesariamente nos encontraremos con otros, que como nosotros, buscan trabajar a favor de los que padecen y no encuentran la solución. En este punto, las instituciones de salud de la República y quienes proveen de bienes, medicamentos o servicios son parte del aro virtuoso al que hemos hecho referencia.
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El presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. expresa lo que para nuestra institución fueron los logros más significativos del año que termina. Muchos esfuerzos y muchas desafíos nos encontramos a lo largo de estos últimos doce meses. David Peña sumariza así casi 350 días de trabajo.
Entre otras cosas, Peña apunta que hemos mantenido y conseguido fortalezas para todos nuestros asociados, como que la voz de los pacientes lisosomales ya es escuchada y atendida por organismos como el Consejo de Salubridad General y -por supuesto- por el IMSS, por el ISSSTE, el Hospital de Pemex y el ISSFAM.
Oiga usted mismo las palabras de nuestro presidente.
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