Multimedia del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.

El maestro Enrique Ruelas Barajas, secretario técnico del CSG (Consejo de Salubridad General), se reunió el 15 de septiembre de este año con David Peña, presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.

A esta reunión también acudió Paulina Peña, paciente Gaucher que ha tenido una espectacular recuperación, gracias a que se le proporcionó su terapia de remplazo a tiempo y en forma. De hecho, ése fue el motivo de la visita de Paulina con el maestro Ruelas. Que él pudiera constatar que los enfermos lisosomales sí tienen esperanza y que es muy importante el trabajo que se hace a favor de ellos.

El secretario técnico del CSG ya había platicado en otras ocasiones con el lic. Peña. Pero en ésta, lo que se dijo en la charla adquiere ahora gran relevancia. Después de una amplia exposición de motivos acerca de la urgente necesidad de que se prioricen los recursos para los pacientes con enfermedades catastróficas lisosomales, el maestro Ruelas detalló a nuestro presidente que el próximo día 21 se reunirá con Salomón Chertorivski, el Comisionado Nacional para la Protección Social en Salud (Seguro Popular).

A partir de ese encuentro comenzará de manera oficial el trabajo inter-institucional con dos objetivos fundamentales: a) llevar este esfuerzo al rango de norma constitucional, y b) que para nuestros lisosomales finalmente llegue la categorización que prioriza sus padecimientos y les otorga recursos imprescindibles a las instituciones que los atienden para la compra de los tratamientos que requieren.

Enrique Ruelas señaló que buscará que en el corto plazo podamos alcanzar los objetivos antes mencionados. Ése fue su compromiso. Él mismo autorizó al lic. Peña para que lo comente con todos nosotros.

La noticia, sin lugar a dudas, sobre todo por provenir del secretario técnico del CSG, es muy importante para toda la comunidad lisosomal mexicana.

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La unión hace la fuerza.

Cuando el apoyo viene de todos, construimos un círculo virtuoso.

Hoy en México hemos arribado a los tiempos en que sumar no sólo adiciona posibilidades. De hecho, es lo único que nos permite alcanzar objetivos de manera rápida y contundente.

La seguridad social no podría estar disasociada de este concepto. Para un enfermo, la suma de voluntades da como resultado un producto acabado que incide directamente en su bienestar.

Desde hace años esto tendría que haberse dado. Sin embargo, los procesos inerciales de resistencia, los lenguajes institucionales de doble discurso, la ignorancia de las asociaciones acerca de sus derechos y obligaciones y el poco interés de los grandes laboratorios farmacéuticos hacia los enfermos como individuos habían impedido que, por lo menos en nuestro caso, el trabajo que hacemos se hubiera hecho de manera más articulada y sincronizada.

Sabemos que hoy, como siempre, en México y en el mundo, todo está interconectado. Por eso, para nadie es un secreto que las familias de enfermos muchas veces dependen de nuestra organización y que a su vez, nosotros dependemos de las instituciones de salud y ellas y nosotros, de los laboratorios farmacéuticos que producen los medicamentos que salvan la vida de nuestros enfermos. Ése es, a todas luces, un círculo en donde todos dependemos de todos y en donde nadie puede excluir a ningún otro participante, pues de hacerlo romperíamos una cadena de valor que, ya fracturada, difícilmente podríamos restablecer. De nosotros depende hacer de este círculo uno virtuoso y no mantener el vicioso que ha existido hasta ahora.

Por supuesto que a nosotros nos interesa la relación con las instituciones de salud del gobierno. Del mismo modo, nos son indispensables los acercamientos con quienes producen los fármacos que hacen el milagro de cambiar la vida a favor de dignidad y calidad en los enfermos. Pero, ¿y las familias de estos pacientes? ¿a ellos les es importante la relación con nosotros, con los laboratorios y con las instituciones de salud? La respuesta es sí, por supuesto. No hay para ellos ninguna otra posibilidad de salir adelante si no se unen a los esfuerzos que las instituciones de salud, la asociación y los laboratorios farmacéuticos ya venimos haciendo por ellos. El no hacerlo significaría una actitud inentendible, pues desaprovecharían la experiencia a favor del trabajo de quienes tratan de atenderlos.

Para nosotros como institución es muy importante cambiar el paradigma que durante años ha prevalecido en México; no es posible que los laboratorios que producen un fármaco que puede salvar la vida de nuestros pacientes no mantengan contacto con una asociación encargada de aquellos y que a su vez tiene ligas con las instituciones de salud que los atienden. Bueno, hasta hace muy poco, esto así se daba. No había intercomunicación y entonces parecíamos islas a las que rodeaba un mar de incertidumbre y en donde escaseaban las certezas de información.

En el Proyecto Pide un Deseo México hemos roto con este patrón que no sólo hacía lento sino inoperante el esfuerzo en favor de nuestros pacientes. Hoy mismo, mantenemos como organización un contacto permanente tanto con las instituciones de salud, como con los laboratorios farmacéuticos, así como con las familias de enfermos que requieren de la operación conjunta de todos nosotros. Hasta hace poco, y quizás hoy mismo, se considera un tabú el hecho de pensar que un laboratorio y una asociación pudieran tener alguna relación, pues ello se prestaría a muy malas y perniciosas interpretaciones. Para nosotros, el tener esta comunicación y contacto permanente no sólo con ellos sino también con las instituciones de salud es lo que ha hecho posible que muchos enfermos lisosomales en México hoy tengan la atención que merecen. Luego, ¡bienvenida sea la participación, la cooperación y el andamiaje de esfuerzos! siempre y cuando éstos sean y tengan la transparencia y calidad que nuestros enfermos y nuestro país merecen.

Para nosotros, nunca ha sido una opción la negociación en lo oscuro. Nunca tampoco lo ha sido el sometimiento a ultranza. Pero mucho menos, la renuncia a los derechos que como ciudadanos de esta República tenemos desde el día en que nacimos.

Muchas gracias,

Lic. J. David Peña Castillo

Presidente de Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.
Presidente de la Asociación Americana para las Enfermedades Genético Moleculares

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Señor Presidente, ayúdenos a ayudar.

Partido Acción Nacional
Presidente Electo de los Estados Unidos Mexicanos
C. Lic. Felipe Calderón Hinojosa

Presente

El Presidente Calderón prometió dar apoyos a la salud desde su primer día de mandato. Nosotros contamos con ello.

Licenciado Felipe Calderón Hinojosa, permítame hacer una presentación institucional. Soy el lic. J. David Peña Castillo, presidente del Proyecto Pide un Deseo México, órgano director de la Asociación Palito y Toto Piden un Deseo, A.C.

Señor Presidente, esta asociación surge de la necesidad de crear una plataforma de orientación, información y apoyo especializado que brinde atención a todas las personas que sufren enfermedades genético lisosomales, especialmente a menores, adultos mayores y discapacitados de escasos recursos.

El esfuerzo de nuestra asociación no ha parado desde su creación en mayo de 2001. Desde entonces, nos hemos preocupado por toda la población que en México padece enfermedades genético lisosomales incurables. Nuestra participación siempre ha sido respetuosa, pues entendemos el dolor y desasosiego que enfermedades como éstas pueden ocasionar a cualquier familia. Me permito señalar que soy padre de dos niños afectados con una enfermedad genético lisosomal incurable, la enfermedad de Gaucher.

Nuestra asociación ha ejecutado un plan de acción que tiende a sensibilizar y objetivar nuestros trabajos. El plan abarca desde los niveles más altos de la administración pública federal, encargada de la atención y salud para los enfermos en México, hasta la sociedad en su conjunto.

Cada paciente lisosomal cuesta en el mundo, aproximadamente, entre 200,000.00 y 300,000.00 dólares anuales; por ello, los esfuerzos por conseguir los tratamientos y la atención vinculada especializada son enormes. De ahí, la necesidad de hacer entender al gobierno y a la sociedad en su conjunto de la pertinencia de los trabajos a favor de estos enfermos.

Muchos de ellos están hoy siendo atendidos gracias al trabajo de nuestra asociación. Sin embargo, muchos otros aún no cuentan con la atención y el tratamiento específico que requieren para salvar sus vidas.

Las enfermedades genético lisosomales, como Gaucher, MPS, Pompe, Tay Sachs y Fabry, son muy complejas y atañen a un específico grupo de población en el mundo. Las catalogan como padecimientos huérfanos y se les asume bajo el rango de enfermedades catastróficas, sobre todo por el altísimo costo que, por paciente, tiene el tratamiento.

En el Proyecto Pide un Deseo México hemos sumado los esfuerzos de la sociedad civil con los del Poder Ejecutivo y el Poder Legislativo para buscar soluciones que no sólo sean temporales, sino que busquen la permanencia. Por tal razón, agradecemos la atención que la Cámara de Diputados, el Congreso de la Unión y la CONAPRED han dado a nuestros reclamos, mismos que se cristalizaron en un punto de acuerdo legislativo que señala la imperiosa necesidad de dar atención inmediata a los enfermos genético lisosomales en la República. Fue a través de una campaña en medios de comunicación que se hizo público este importante acuerdo. En el caso de la CONAPRED, su pronunciamiento es en el mismo sentido, y de ello da fe la resolución firmada por su titular Gilberto Rincón Gallardo, que señala que no se podrá discriminar y deberá dársele atención, con carácter de inmediato, a toda la población de enfermos genético lisosomales en nuestro país.

Un trabajo como el que nosotros hacemos requiere de grandes apoyos. Hoy, más que nunca solicitamos de la solidaridad del gobierno que usted encabezará.

Señor Presidente, una estructura que pretenda seguir aportando esfuerzos a través de la información, la orientación y el apoyo directo tiene que crear, como nosotros, un bloque poderoso de trabajo. Hoy, el Proyecto Pide un Deseo cuenta con dos asociaciones, tres páginas en Internet, un protocolo de divulgación, así como recursos multimedia a través de la red, para apoyar el avance de los empeños de nuestra asociación en favor de todos nuestros enfermos. Para eso, necesitamos de su ayuda.

Vinculación, control, planeación y ejecución para atender a cada uno de nuestros pacientes es el trabajo al que nos hemos empeñado. A nuestros enfermos tenemos que detectarlos, contactarlos, informarles, orientarles y ponerlos literalmente a las puertas del tratamiento que requieren.

Es imperioso continuar haciendo nuestro trabajo, llegar a más personas, detectar a más enfermos, atender a más niños, ayudar a más familias.

El grupo de enfermos lisosomales en México se sabe que representa, actualmente, un puñado de no más de cien personas detectadas. Esto se debe a que no existen en México ni los especialistas, ni los recursos, ni los laboratorios, ni las instancias adecuadas para poder detectar como en otros países, tales como Francia e Inglaterra, a todos sus enfermos genéticamente afectados. Si existieran estas condiciones, seguramente, esta cifra se multiplicaría exponencialmente. Ése, en todo caso, señor Presidente, es el reto. No podemos seguir conformándonos con atender a quienes, como enfermos genéticamente afectados, aparecen de repente de la nada. Es imperioso instrumentar, de manera inmediata, un esquema de trabajo multidisciplinario que propicie la detección temprana de enfermedades genéticas lisosomales incurables e incapacitantes, para de esta forma, ofrecer una oportunidad de vida digna a todos los mexicanos aquejados en este sentido.

Ergo, muchos de nuestros enfermos aún son desconocidos, ya sea porque los esconden, porque los diagnostican erróneamente o simplemente porque nadie les pone atención. Tenemos que seguir trabajando para cambiar esto.

En un contrasentido trágico, señor Presidente, estos pocos cien pacientes detectados actualmente requieren cada año $280,000,000.00 (doscientos ochenta millones de pesos) para su tratamiento. Baste esta cifra para concluir mi exposición, redundando en la necesidad urgente de apoyo, de manera más decidida, por parte del Gobierno de la República.

Nuestras páginas, www.pideundeseo.org, multimedia.pideundeseo.org y lisosomales.org seguramente ampliarán los conceptos a que me he referido en esta exposición.

Licenciado Felipe Calderón, ayúdenos a ayudar. Sorpréndanos cumpliendo con lo que prometió. Todos queremos, como usted, un México más digno y más justo.

Reciba usted las seguridades de mi muy atenta y distinguida consideración,

Lic. J. David Peña Castillo

Presidente de Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. y

Presidente de la Asociación Americana para las Enfermedades Genético Moleculares

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El presidente del Proyecto Pide un Deseo México con los dos comisionados del Seguro Popular y Seguro Médico de una Nueva Generación

A medidados del pasado mes de mayo, el presidente del Proyecto Pide un Deseo México visitó la oficina del Comisionado Nacional para la Protección Social en Salud, el maestro Salomón Chertorivski Woldenberg. También estuvo presente el doctor Gabriel Cortés Gallo, Comisionado Nacional para el Seguro Médico de una Nueva Generación.

El motivo de la visita fue el de concentrar los pasos que aún faltan por darse para que los lisosomales puedan tener acceso real y efectivo a su tratamiento médico.

En los siguientes vídeos pueden escucharse los trozos más importantes de esta conversación.

Los lisosomales y el Seguro Popular — parte 1
Los lisosomales y el Seguro Popular — parte 2
Los lisosomales y el Seguro Popular — parte 3

Nosotros estamos al pendiente, como siempre.

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El día 14 de enero, en las oficinas del Seguro Popular, el comisionado nacional para la protección social en salud, Daniel Karam Toumeh, atendió a David Peña Castillo, presidente del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.

La entrevista versó sobre la imperiosa y urgente necesidad de cubrir los requerimentos de muchos enfermos lisosomales -mexicanos de excepción- que no cuentan con asistencia social de ninguna institución de salud gubernamental. Hoy son cerca de cincuenta personas, la mayoría niños, quienes no han recibido los tratamientos de remplazo enzimático que pueden cambiar su vida.

La plática entre el señor Karam y nuestro presidente traerá como consecuencia que se haga el mejor esfuerzo en favor de los pacientes con enfermedades de depósito lisosomal: Gaucher, Fabry y MPS, principalmente. El Seguro Popular muy pronto instrumentará las muchas medidas que se precisan para que nuestros enfermos sin asistencia social puedan acudir al hospital de su localidad y ahí mismo recibir su tratamiento médico.

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Todos los niños nacidos durante mi sexenio gozarán de un seguro médico gratuito por parte del Estado mexicano.

Los Gaucher, Fabry y MPS se verán beneficiados con el SMNG.

Estas fueron las revolucionarias palabras de Felipe Calderón que resonaron en nuestros oídos lisosomales durante la toma de posesión del cargo de presidente.

El SMNG ya es una realidad para los pacientes lisosomales.

Con un gran orgullo, queremos decir a toda la comunidad lisosomal mexicana que todos los niños nacidos durante este sexenio con alguna enfermedad como Gaucher, Pompe, MPS o Fabry están muy cerca ya de recibir su terapia de remplazo enzimático. Las autoridades del Seguro Médico para una Nueva Generación han trabajado junto con David Peña, presidente de nuestra institución. Este último ha conseguido que se autoricen los fondos para ocho pacientes de diferentes estados que han sido detectados hasta el momento. Pronto sabremos que ya reciben su tratamiento médico.

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El pasado martes 28 de octubre visitamos el bellísimo estado de Chiapas. Fuimos a Tuxtla Gutiérrez y nos reunimos con el secretario de Salud del estado, el doctor Adrián Pérez Vargas, quien nos había citado a las 10:00 desde el día anterior. El equipo del secretario, conformado por su secretario técnico, su asesora jurídica y el director del Seguro Popular en el estado, estuvo también presente en nuestra junta.

En la voz del presidente de nuestra institución, David Peña Castillo, demandamos al Estado de Chiapas que se les preste atención en salud a ocho niños lisosomales chiapanecos. Seis de ellos se presentaron a esta reunión junto con sus papás y con nosotros.

El doctor Pérez nos habló de su compromiso real con la salud de sus compatriotas. Él mismo fundó hace 21 años una asociación que atiende cirugías del corazón a personas que no tienen acceso a algún sistema gubernamental de salud. Sin embargo, las buenas voluntades y las buenas intenciones son sólo una parte del camino. Quizás sean la parte más valiosa para comenzar, pero los resultados, los hechos concretos dicen más que mil palabras.

Nos refermos a que hay ocho pequeñitos, sobra decir, todos ellos de familias de escasísimos recursos, que no cuentan la protección del Seguro Popular y que deberían ser atendidos mediante este sistema. De los ocho, seis ya han sido diagnosticados como enfermos lisosomales. Las autoridades que les han hablado sobre su enfermedad aún no han arrancado los procedimientos para obtener sus medicamentos.

El director del Régimen de Protección Estatal de Protección en Salud (es decir, el Seguro Popular) en Chiapas, el doctor César Ernesto Uhlig Gómez fue puesto al tanto de la situación durante la junta que mantuvimos con ellos.

Cerramos la reunión con un compromiso verbal, honorable, de parte del ambos servidores públicos. Los casos de Berenice, Jeshua Alexander, Rebeca, Lila, Amilcar, su hermanita, Érika y Magali no van a quedar en el olvido, pues los mencionados funcionarios van a mover los mecaniso gubernamentales para que los niños reciban su tratamiento de remplazo enzimático. En el siguiente video el propio secretario expresa el compromiso formal y honorable que ha hecho con sus conciudadanos lisosomales.

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Con mucho gusto anunciamos dos noticias maravillosas a toda la comunidad lisosomal de México:

1. El Seguro Médico para una Nueva Generación (SMNG), que es el seguro que anunció el presidente Calderón en su discurso de toma de posesión para todos los niños nacidos a partir de 2006, por fin hará realidad lo que en el discurso se mencionó: los niños lisosomales que no cuenten con otra cobertura institucional serán atendidos por el SMNG.
2. El Instituto Mexicano del Sguro Social (IMSS) hará una compra extemporánea para obtener el medicamento que los derechohabientes lisosomales tanto necesitan. El IMSS está en contacto personal con cada uno de los pacientes a los que se les había interrumpido, o de plano se les había negado, su tratamiento de remplazo enzimático a fin de que se reestablezca la terapia que ellos merecen.

¡Enhorabuena para todos esos pacientes mexicanos (pacientes porque están enfermos y porque han esperado mucho) que ya recibirán la atención médica completa que cambiará sus vidas para siempre!

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El Fondo para las Enfermedades Catastróficas es urgente que sea apoyado y ejecutado de manera que las instituciones de salud de la República puedan tener la certeza de los fondos para apoyar a los enfermos lisosomales en México. Asimismo, el protocolo técnico debe seguirse con estricto apego a la latra en todos los casos y en todo el territorio nacional. Estas dos necesidades no pueden esperar más y el Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. está aquí para empujar con toda la fuerza necesaria.

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Fuimos citados en la oficina de la Dra. Liliana Meza, encargada del Gabinete Social de la Presidencia. Nos acompañaron seis angelitos: Sanira, Berenice, Jeshua Alexander, Rebeca, Lila y Alitzel. La primera niña es de Tabasco. La última, del estado de México. Los restantes cuatro son de Chiapas. Ninguno de los tres gobiernos ha dado respuesta a sus madres. Ninguno de los seis niños pertenece a alguna institución de seguridad social. El Seguro Popular y el Seguro de la Nueva Generación están ausentes.

En la oficina de la Presidencia nos ofrecieron hacer llegar estas anomalías a los funcionarios correspondientes, a los serviores públicos responsables de que la situación sea desfavorable para los seis niños. Ellos buscarán que cada quien haga su trabajo sin dilación, como también lo puntualizamos nosotros. Para el Proyecto Pide un Deseo México no existe otra respuesta.

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