Multimedia del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.

Pensar que alguien tiene que hacer tu trabajo no sólo es equivocado, sino que es una verdadera tragedia para tu enfermo. La solución a su problema de salud se empezará a dar en cuando tú te atrevas a iniciar el camino.

La solución no somos nosotros. Eres tú. Sólo piénsalo.

La energía que necesitas para ello proviene de tu interior y es como una supernova que inunda todo tu ser, fortaleciendo tu determinación.

Lic. J. David Peña Castillo

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Un momento. Un instante. Ahí inició todo.

Muy enferma, Pali pidió algo. Ese día nació Pide un Deseo.

El proyecto “Pide un Deseo” nace el 16 de octubre de 1997. La causa: mi pequeña de tan sólo 10 años, internada en el centro médico nacional del ISSSTE hospital “20 de Noviembre” de la ciudad de México, que me llama a su lado al percatarse de lo avanzado de su enfermedad, sólo para decirme:

«—Papi, sé que estoy muy enferma, que el cruel avance de mi problema de salud es, lamentablemente, una realidad; sin embargo, lo que más me preocupa no es eso, sino que mi hermanito muy pronto conocerá el mismo proceso de dolor que yo he tenido que soportar a lo largo de toda mi vida.»

Las palabras de mi hija se agolparon en mi corazón. Yo sabía que todo lo que me decía era desafortunadamente cierto; no obstante, buscaba tranquilizarla, diciéndole:

«—Mi princesita, no estés preocupada; los doctores están haciendo todo lo posible para que muy pronto estés de regreso en casa. Ten paciencia, te lo ruego. Pero justamente cuando me empeñaba en encontrar las palabras de aliento que pudiese darle a mi hija, ella me indicó con un ademán para que guardara silencio. Acto seguido, solicitó toda mi atención…»

«—Papi, estoy consciente de la gravedad de mi situación. Por favor, no hagas esto más difícil de lo que ya es. Sólo escúchame, te quiero pedir algo que deseo de corazón. Quizás tú puedas hacerlo posible.»

Entonces, yo la interrumpí para decirle,

«—¡Lo que sea, mi princesita! Te prometo que sea lo que sea, yo lo haré posible.»

Por supuesto que en ese momento jamás imaginé a lo que me estaba comprometiendo con mi hija. Mi pequeñita levantó su mirada y, viéndome fijamente a los ojos, me dijo:

«—Papi, muchas veces he escuchado a mi mamá decirte que eres el hombre más terco, decidido y obstinado que ha conocido. También la he oído decir a sus amigos y familiares que nada te detiene cuando te has propuesto conseguir algo, pues te abocas a ello con toda pasión, entrega y determinación, cualidades con las que Dios te premió… Yo también me he percatado de esa maravillosa fuerza interior que tienes. Pues bien, ha llegado el momento en que ocupes todas esas cualidades.»

En ese instante la interrumpí desconcertado y le pregunté:

«—¿Cómo, hija, a qué te refieres?»

Entonces ella me pidió algo que cambiaría para siempre nuestras vidas.

«—Muy sencillo, papi. Ocupa tus cualidades para salvar la vida de mi hermanito y la mía. Ése es mi deseo y tú prometiste hacerlo posible.»

Después de escuchar tal petición, algo maravilloso ocurrió dentro de mi. Fue como si mil millones de soles hubieran entrado en mi torrente sanguíneo, fortaleciendo mi determinación. Salí del cuarto de mi hija con una promesa que estaba dispuesto a cumplir, así tuviera que ver al hombre más importante de la tierra… cosa que, por cierto, ocurrió. A fin de cuentas, conseguir los recursos de poco más de 400 mil dólares anuales para salvar la vida de mis hijos merecía cualquier esfuerzo, por grande y complicado que éste fuera. El maravilloso milagro de amor había comenzado.

Ese día nació el proyecto “Pide un Deseo”; también dio inicio la búsqueda de los mejores amigos para poder cumplir con mi promesa.

Lic. J. David Peña Castillo

Presidente de Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.
Presidente de la Asociación Americana para las Enfermedades Genético Moleculares

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Carta abierta

Ellos y ella siempre inspiran con su ejemplo

Queridos amigos:

Hace unos días en una reunión hablaba con otras amistades acerca de nuestra I.A.P. De pronto, una de ellas, me preguntó: «—David, ¿quién ha sido tu inspiración para hacer el trabajo que haces por los niños enfermos en México?» Y aunque parezca una pregunta común, nunca nadie me la había hecho. Después de meditar, contesté: «—Mi familia, mis seres queridos más cercanos. Creo que ésas son las personas en las que me he inspirado para hacer lo que hago por los enfermitos.« Sin embargo, al momento de mi respuesta pensé que tendría que incluir a tres destacadísimos seres humanos, que no siendo de mi familia, sin lugar a dudas me marcaron. Todos, de manera contundente, aunque diferente.

Me refiero a Juan Pablo II y a la Madre Teresa de Calcuta, en primer término, y a Augusto Odone, padre de Lorenzo. Sí, el de la película “El Milagro de Lorenzo”. A los tres, tuve el gusto de conocerlos en persona. En diferentes momentos y circunstancias, cada uno de ellos mereció mi admiración al tiempo que su ejemplo me animó a seguir trabajando.

Me atrevo a decir que en el caso de Juan Pablo II y la Madre Teresa, ellos representaron para mí dos de las presencias más impresionantes en mi vida, no sólo por todo lo que hicieron y dijeron en favor de los pobres y enfermos de este planeta, sino porque su legado, así como su recuerdo, serán inmortales. Ellos dos nunca hicieron pausa en su jornada de amor hacia quienes tanto amaban. Sé que el Absoluto los bendice por siempre y los tiene muy cerca de Él.

En el caso de don Augusto Odone, ¡qué les puedo decir! Es un extraordinario hombre, quien junto a su esposa, logró construir la mejor oportunidad para todos los niños, que como su hijo Lorenzo, padecían de la enfermedad que adelgaza paulatinamente la mielina del cerebro hasta acabar con ella. Los pacientes con esta deficiencia dejan de ver, dejan de oir, dejan de caminar, dejan de hablar para después morir en poco tiempo. Él logró romper el paradigma de atención a estos pacientes impulsando investigación a favor del aceite oleico o aceite de Lorenzo, que permite que hoy en día, quien reciba este producto y esté enfermo como su hijo, no padezca las graves consecuencias de la enfermedad. Son niños casi normales. Ése, sin lugar a dudas, ha sido un trabajo extraordinario. Mi reconocimiento a don Augusto, aunque diferente al de los otros dos, es igual de grande. Él me enseñó que a un hijo no se le puede dejar morir, si es que esto fuera inevitable, hasta no haber hecho el mayor y el mejor de nuestros esfuerzos, aún si en ello fuera nuestra vida.

Mi máximo reconocimiento, admiración, respeto, cariño y agradecimiento a estos maravillosos seres humanos por el ejemplo de pasión, entrega y determinación que me dieron. Extraordinarias personas, que como resplandecientes seres espirituales, tomaron un cuerpo humano para vivir la experiencia que ello representa y así, darnos una lección de vida, que en mi caso nunca podré olvidar.

Muchas gracias,

Lic. J. David Peña Castillo

Presidente de Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.
Presidente de la Asociación Americana para las Enfermedades Genético Moleculares

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La unión hace la fuerza.

Cuando el apoyo viene de todos, construimos un círculo virtuoso.

Hoy en México hemos arribado a los tiempos en que sumar no sólo adiciona posibilidades. De hecho, es lo único que nos permite alcanzar objetivos de manera rápida y contundente.

La seguridad social no podría estar disasociada de este concepto. Para un enfermo, la suma de voluntades da como resultado un producto acabado que incide directamente en su bienestar.

Desde hace años esto tendría que haberse dado. Sin embargo, los procesos inerciales de resistencia, los lenguajes institucionales de doble discurso, la ignorancia de las asociaciones acerca de sus derechos y obligaciones y el poco interés de los grandes laboratorios farmacéuticos hacia los enfermos como individuos habían impedido que, por lo menos en nuestro caso, el trabajo que hacemos se hubiera hecho de manera más articulada y sincronizada.

Sabemos que hoy, como siempre, en México y en el mundo, todo está interconectado. Por eso, para nadie es un secreto que las familias de enfermos muchas veces dependen de nuestra organización y que a su vez, nosotros dependemos de las instituciones de salud y ellas y nosotros, de los laboratorios farmacéuticos que producen los medicamentos que salvan la vida de nuestros enfermos. Ése es, a todas luces, un círculo en donde todos dependemos de todos y en donde nadie puede excluir a ningún otro participante, pues de hacerlo romperíamos una cadena de valor que, ya fracturada, difícilmente podríamos restablecer. De nosotros depende hacer de este círculo uno virtuoso y no mantener el vicioso que ha existido hasta ahora.

Por supuesto que a nosotros nos interesa la relación con las instituciones de salud del gobierno. Del mismo modo, nos son indispensables los acercamientos con quienes producen los fármacos que hacen el milagro de cambiar la vida a favor de dignidad y calidad en los enfermos. Pero, ¿y las familias de estos pacientes? ¿a ellos les es importante la relación con nosotros, con los laboratorios y con las instituciones de salud? La respuesta es sí, por supuesto. No hay para ellos ninguna otra posibilidad de salir adelante si no se unen a los esfuerzos que las instituciones de salud, la asociación y los laboratorios farmacéuticos ya venimos haciendo por ellos. El no hacerlo significaría una actitud inentendible, pues desaprovecharían la experiencia a favor del trabajo de quienes tratan de atenderlos.

Para nosotros como institución es muy importante cambiar el paradigma que durante años ha prevalecido en México; no es posible que los laboratorios que producen un fármaco que puede salvar la vida de nuestros pacientes no mantengan contacto con una asociación encargada de aquellos y que a su vez tiene ligas con las instituciones de salud que los atienden. Bueno, hasta hace muy poco, esto así se daba. No había intercomunicación y entonces parecíamos islas a las que rodeaba un mar de incertidumbre y en donde escaseaban las certezas de información.

En el Proyecto Pide un Deseo México hemos roto con este patrón que no sólo hacía lento sino inoperante el esfuerzo en favor de nuestros pacientes. Hoy mismo, mantenemos como organización un contacto permanente tanto con las instituciones de salud, como con los laboratorios farmacéuticos, así como con las familias de enfermos que requieren de la operación conjunta de todos nosotros. Hasta hace poco, y quizás hoy mismo, se considera un tabú el hecho de pensar que un laboratorio y una asociación pudieran tener alguna relación, pues ello se prestaría a muy malas y perniciosas interpretaciones. Para nosotros, el tener esta comunicación y contacto permanente no sólo con ellos sino también con las instituciones de salud es lo que ha hecho posible que muchos enfermos lisosomales en México hoy tengan la atención que merecen. Luego, ¡bienvenida sea la participación, la cooperación y el andamiaje de esfuerzos! siempre y cuando éstos sean y tengan la transparencia y calidad que nuestros enfermos y nuestro país merecen.

Para nosotros, nunca ha sido una opción la negociación en lo oscuro. Nunca tampoco lo ha sido el sometimiento a ultranza. Pero mucho menos, la renuncia a los derechos que como ciudadanos de esta República tenemos desde el día en que nacimos.

Muchas gracias,

Lic. J. David Peña Castillo

Presidente de Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P.
Presidente de la Asociación Americana para las Enfermedades Genético Moleculares

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Señor Presidente, ayúdenos a ayudar.

Partido Acción Nacional
Presidente Electo de los Estados Unidos Mexicanos
C. Lic. Felipe Calderón Hinojosa

Presente

El Presidente Calderón prometió dar apoyos a la salud desde su primer día de mandato. Nosotros contamos con ello.

Licenciado Felipe Calderón Hinojosa, permítame hacer una presentación institucional. Soy el lic. J. David Peña Castillo, presidente del Proyecto Pide un Deseo México, órgano director de la Asociación Palito y Toto Piden un Deseo, A.C.

Señor Presidente, esta asociación surge de la necesidad de crear una plataforma de orientación, información y apoyo especializado que brinde atención a todas las personas que sufren enfermedades genético lisosomales, especialmente a menores, adultos mayores y discapacitados de escasos recursos.

El esfuerzo de nuestra asociación no ha parado desde su creación en mayo de 2001. Desde entonces, nos hemos preocupado por toda la población que en México padece enfermedades genético lisosomales incurables. Nuestra participación siempre ha sido respetuosa, pues entendemos el dolor y desasosiego que enfermedades como éstas pueden ocasionar a cualquier familia. Me permito señalar que soy padre de dos niños afectados con una enfermedad genético lisosomal incurable, la enfermedad de Gaucher.

Nuestra asociación ha ejecutado un plan de acción que tiende a sensibilizar y objetivar nuestros trabajos. El plan abarca desde los niveles más altos de la administración pública federal, encargada de la atención y salud para los enfermos en México, hasta la sociedad en su conjunto.

Cada paciente lisosomal cuesta en el mundo, aproximadamente, entre 200,000.00 y 300,000.00 dólares anuales; por ello, los esfuerzos por conseguir los tratamientos y la atención vinculada especializada son enormes. De ahí, la necesidad de hacer entender al gobierno y a la sociedad en su conjunto de la pertinencia de los trabajos a favor de estos enfermos.

Muchos de ellos están hoy siendo atendidos gracias al trabajo de nuestra asociación. Sin embargo, muchos otros aún no cuentan con la atención y el tratamiento específico que requieren para salvar sus vidas.

Las enfermedades genético lisosomales, como Gaucher, MPS, Pompe, Tay Sachs y Fabry, son muy complejas y atañen a un específico grupo de población en el mundo. Las catalogan como padecimientos huérfanos y se les asume bajo el rango de enfermedades catastróficas, sobre todo por el altísimo costo que, por paciente, tiene el tratamiento.

En el Proyecto Pide un Deseo México hemos sumado los esfuerzos de la sociedad civil con los del Poder Ejecutivo y el Poder Legislativo para buscar soluciones que no sólo sean temporales, sino que busquen la permanencia. Por tal razón, agradecemos la atención que la Cámara de Diputados, el Congreso de la Unión y la CONAPRED han dado a nuestros reclamos, mismos que se cristalizaron en un punto de acuerdo legislativo que señala la imperiosa necesidad de dar atención inmediata a los enfermos genético lisosomales en la República. Fue a través de una campaña en medios de comunicación que se hizo público este importante acuerdo. En el caso de la CONAPRED, su pronunciamiento es en el mismo sentido, y de ello da fe la resolución firmada por su titular Gilberto Rincón Gallardo, que señala que no se podrá discriminar y deberá dársele atención, con carácter de inmediato, a toda la población de enfermos genético lisosomales en nuestro país.

Un trabajo como el que nosotros hacemos requiere de grandes apoyos. Hoy, más que nunca solicitamos de la solidaridad del gobierno que usted encabezará.

Señor Presidente, una estructura que pretenda seguir aportando esfuerzos a través de la información, la orientación y el apoyo directo tiene que crear, como nosotros, un bloque poderoso de trabajo. Hoy, el Proyecto Pide un Deseo cuenta con dos asociaciones, tres páginas en Internet, un protocolo de divulgación, así como recursos multimedia a través de la red, para apoyar el avance de los empeños de nuestra asociación en favor de todos nuestros enfermos. Para eso, necesitamos de su ayuda.

Vinculación, control, planeación y ejecución para atender a cada uno de nuestros pacientes es el trabajo al que nos hemos empeñado. A nuestros enfermos tenemos que detectarlos, contactarlos, informarles, orientarles y ponerlos literalmente a las puertas del tratamiento que requieren.

Es imperioso continuar haciendo nuestro trabajo, llegar a más personas, detectar a más enfermos, atender a más niños, ayudar a más familias.

El grupo de enfermos lisosomales en México se sabe que representa, actualmente, un puñado de no más de cien personas detectadas. Esto se debe a que no existen en México ni los especialistas, ni los recursos, ni los laboratorios, ni las instancias adecuadas para poder detectar como en otros países, tales como Francia e Inglaterra, a todos sus enfermos genéticamente afectados. Si existieran estas condiciones, seguramente, esta cifra se multiplicaría exponencialmente. Ése, en todo caso, señor Presidente, es el reto. No podemos seguir conformándonos con atender a quienes, como enfermos genéticamente afectados, aparecen de repente de la nada. Es imperioso instrumentar, de manera inmediata, un esquema de trabajo multidisciplinario que propicie la detección temprana de enfermedades genéticas lisosomales incurables e incapacitantes, para de esta forma, ofrecer una oportunidad de vida digna a todos los mexicanos aquejados en este sentido.

Ergo, muchos de nuestros enfermos aún son desconocidos, ya sea porque los esconden, porque los diagnostican erróneamente o simplemente porque nadie les pone atención. Tenemos que seguir trabajando para cambiar esto.

En un contrasentido trágico, señor Presidente, estos pocos cien pacientes detectados actualmente requieren cada año $280,000,000.00 (doscientos ochenta millones de pesos) para su tratamiento. Baste esta cifra para concluir mi exposición, redundando en la necesidad urgente de apoyo, de manera más decidida, por parte del Gobierno de la República.

Nuestras páginas, www.pideundeseo.org, multimedia.pideundeseo.org y lisosomales.org seguramente ampliarán los conceptos a que me he referido en esta exposición.

Licenciado Felipe Calderón, ayúdenos a ayudar. Sorpréndanos cumpliendo con lo que prometió. Todos queremos, como usted, un México más digno y más justo.

Reciba usted las seguridades de mi muy atenta y distinguida consideración,

Lic. J. David Peña Castillo

Presidente de Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. y

Presidente de la Asociación Americana para las Enfermedades Genético Moleculares

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