Videos, audios y textos de los enfermos lisosomales
La solución a cualquier problema de salud empezará a suceder y a concretarse cuando tú te atrevas a iniciar el camino.
Después de escuchar tal petición, algo maravilloso ocurrió dentro de mi. Fue como si mil millones de soles hubieran entrado en mi torrente sanguíneo, fortaleciendo mi determinación.
Aquí reseñamos los esfuerzos de un grupo de mexicanos que ayudan y apoyan a los enfermos lisosomales, que sufren padecimientos incurables con desórdenes genético moleculares.
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25 Febrero de 2010 | Sin Comentarios | Información
Nuestro trabajo es orientar, apoyar y canalizar a sus tratamientos a nuestros asociados. Nosotros no decidimos por ellos. Quien toma la decisión acerca de lo que quiere son nuestros pacientes, con el aval de su responsable médico. Que no haya confusión en este tema. El Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. no es quien determina la decisión que sólo -y de manera única- atañe a los pacientes.
29 Enero de 2010 | Sin Comentarios | Información
Éste es un mensaje institucional y va dirigido a la opinión pública. La campaña BX+ es una serie de estrategias en publicidad vía Internet que nos ayudarán a sensibilizar a los pacientes y a sus familiares para que sean ellos mismos quienes empujen y le den fuerza al movimiento pro-lisosomal en México.
17 Septiembre de 2009 | Sin Comentarios | A favor de los lisosomales
A partir del encuentro del Seguro Popular con el CSG comenzará de manera oficial el trabajo inter-institucional con dos objetivos fundamentales: a) llevar este esfuerzo al rango de norma constitucional, y b) que para nuestros lisosomales finalmente llegue la categorización que prioriza sus padecimientos y les otorga recursos imprescindibles a las instituciones que los atienden para la compra de los tratamientos que requieren.
1 Septiembre de 2009 | Sin Comentarios | A favor de los lisosomales
El Segundo Encuentro Latinoamericano de Líderes de las Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Lisosomales se celebró en la húmeda y hermosa ciudad puerto de Lima, Perú los días 27 al 29 de agosto de 2009. Una experiencia enriquecedora para todos los asistentes, sin duda. Les dejamos unas fotos, que siempre dicen más que mil palabras.
16 Marzo de 2010 | Sin Comentarios | Trabajo latinoamericano
Desde Puerto Madero, barrio que acoge a la Casa Rosada de Buenos Aires, D.F. en Argentina, enviaremos la señal del Proyecto Pide un Deseo México, i.a.p. durante toda esta semana. Participaremos en el VI Congreso Internacional de Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que ICORD, la Fundación Geiser y la Organización Panamericana para la Salud han organizado. El tema central de este congreso será “Enfoques Globales sobre la Investigación y el Acceso de los Pacientes al Diagnóstico, la Información y el Cuidado, así como el Tratamiento de los Asuntos Comunes en relación a las Enfermedades Desatendidas en las Naciones en Desarrollo.” ¡Manténganse en contacto!
10 Marzo de 2010 | Sin Comentarios | Trabajo latinoamericano
Participaremos en el VI Encuentro Latinoamericano sobre Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas que se llevará a cabo en Buenos Aires, Argentina del 16 al 20 de marzo de 2010. Los avances y noticias diarias podrán verlos en nuestras páginas web: iap.pideundeseo.org y multimedia.pideundeseo.org
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